血友病青年輟學(xué)9年備考80天考上本科

宮明欣在同學(xué)的陪伴下在天津師范大學(xué)校醫(yī)院進(jìn)行治療。

 9月5日，19歲的宮明欣再次踏入了學(xué)校的大門(mén)。這一天，距他上一次踏出校門(mén)，已經(jīng)過(guò)去了整整9年。由于罹患先天性血友病，宮明欣10歲時(shí)便因腿關(guān)節(jié)頻繁出血而輟學(xué)在家。9年間，沒(méi)有正式上過(guò)一天學(xué)的他憑借超乎常人的毅力，頑強(qiáng)自學(xué)，并于今年通過(guò)社會(huì)報(bào)名，順利參加了高考。8月初，高考成績(jī)公布，宮明欣如愿過(guò)線，拿到天津師范大學(xué)錄取通知書(shū)的他，心里卻七上八下。

入學(xué)前的憂慮

正在別的孩子考上大學(xué)歡天喜地準(zhǔn)備入學(xué)時(shí)，宮明欣一家卻陷入了憂慮中。宮明欣告訴中國(guó)青年網(wǎng)記者，拿到通知書(shū)后自己只有短暫的興奮，隨之而來(lái)的卻是一絲不安?！耙?yàn)橹拔以诰W(wǎng)上看到不少拒收血友病患者的例子，所以當(dāng)時(shí)很擔(dān)心學(xué)校因?yàn)樯眢w原因不讓我入學(xué)?！?/span>

宮明欣的母親李俊卿回憶起那時(shí)的經(jīng)歷，仍不無(wú)憂慮：“我們當(dāng)時(shí)非常擔(dān)心，因?yàn)橹澜衲瓯本┚陀袀€(gè)血友病孩子被開(kāi)除學(xué)籍的事兒，我們就很忐忑，生怕孩子也遭到這樣的對(duì)待?！?/span>

她告訴中國(guó)青年網(wǎng)記者，宮明欣癱瘓?jiān)诖擦?，只用了不到一年的時(shí)間復(fù)習(xí)高考?！昂⒆訌男W(xué)三年級(jí)開(kāi)始，一天學(xué)都沒(méi)上過(guò)，高考報(bào)名屬于社會(huì)報(bào)名考試，他連學(xué)籍都沒(méi)有。專(zhuān)業(yè)課考完已是3月中旬，從那時(shí)起才開(kāi)始復(fù)習(xí)文化課。孩子只有小學(xué)三年級(jí)的基礎(chǔ)，僅通過(guò)80多天的復(fù)習(xí)，就把高考拿下了?！崩羁∏涞恼Z(yǔ)氣里既有驕傲也有心疼，“他對(duì)上大學(xué)那么期盼，發(fā)奮努力考上了這個(gè)學(xué)校，萬(wàn)一學(xué)校拒收，我們怕孩子心理上受不了?！?/span>

“所以走之前我就跟孩子說(shuō)，你做好被拒收的心理準(zhǔn)備，你要經(jīng)得起這種挫折?！崩羁∏湔f(shuō)。

為了能讓孩子順利入學(xué)，八月底，宮明欣的父親懷著忐忑不安的心，提前來(lái)到了天津師范大學(xué)，把孩子的情況與學(xué)校溝通，請(qǐng)求學(xué)校的幫助。當(dāng)時(shí)尚未開(kāi)學(xué)，很多老師還在休假，宮父沒(méi)料到的是，不久他就收到了學(xué)生處李處長(zhǎng)回復(fù)的短信，“首先非常歡迎學(xué)生考上師大，對(duì)學(xué)生上進(jìn)的精神表示欽佩。其次，我也和學(xué)院初步溝通，從處里到學(xué)院，共同努力，盡可能為學(xué)生創(chuàng)造更方便、更妥帖的生活條件，他應(yīng)該享受更美好的大學(xué)生活，讓我們一起配合，讓學(xué)生輕松讀書(shū)，成人成才，開(kāi)學(xué)在即，讓學(xué)生做好準(zhǔn)備，九月啟程?！?/span>

“這條短信等于給我們?nèi)页粤祟w定心丸?！崩羁∏湫睦飸抑氖^終于放下了。

超乎想象的迎接

9月7日是學(xué)校報(bào)到的日子，宮明欣一家5號(hào)便到達(dá)了學(xué)校，“孩子因?yàn)樯眢w的原因，在家里幾乎就沒(méi)上過(guò)學(xué)，沒(méi)出過(guò)門(mén)，所以我們提前陪他先熟悉環(huán)境，以及處理他在這邊打針治療的一些細(xì)節(jié)問(wèn)題?！崩羁∏湔f(shuō)。

學(xué)校的貼心安排讓宮明欣一家感動(dòng)不已?！袄蠋煵粌H將他的宿舍從六樓調(diào)到了一樓，連衛(wèi)生都打掃了，被褥也鋪好了;校醫(yī)院為孩子專(zhuān)門(mén)安置好儲(chǔ)存藥品的冰箱，院長(zhǎng)還給所有的醫(yī)護(hù)人員開(kāi)了個(gè)小會(huì)，介紹孩子的情況，讓大家做好給孩子打針的準(zhǔn)備?！崩羁∏湔f(shuō)。

“我們沒(méi)想到學(xué)校會(huì)給我們提供這么多的方便!當(dāng)時(shí)做的最好打算就是學(xué)校同意接收，而我們可能要在外面租房子、配冰箱、家長(zhǎng)來(lái)陪讀，我們還猜想學(xué)校會(huì)不會(huì)讓我們簽一個(gè)免責(zé)協(xié)議等?！?/span>

這些顧慮最終成為了宮明欣全家的多慮。李俊卿告訴記者，“學(xué)校并沒(méi)有提出簽署免責(zé)協(xié)議，各方面還為我們考慮得非常周到。”

校方：承擔(dān)教育責(zé)任義不容辭

“這是我們從事教育工作多年從未遇到過(guò)的情況，當(dāng)時(shí)大家確實(shí)是有點(diǎn)顧慮，因?yàn)橹肋@個(gè)病本身很?chē)?yán)重，而且是終身疾病。但我們還是被孩子這種堅(jiān)強(qiáng)的意志所感動(dòng)，這孩子不容易，他在連自己的生命可能都無(wú)法把握的時(shí)候，仍然這么自強(qiáng)不息，憑借自己的努力考上大學(xué)，太難得了。而且家長(zhǎng)也很通情達(dá)理，我們需要也愿意承擔(dān)這樣的社會(huì)責(zé)任?！碧旖驇煼洞髮W(xué)美術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院黨委書(shū)記陳元說(shuō)。

事實(shí)上，宮明欣能夠順利入學(xué)，單憑美術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院一方努力是不夠的。陳元告訴記者，在了解到宮明欣的情況后，他們以學(xué)院的名義，積極地跟學(xué)校的學(xué)生處、宿舍管理中心、衛(wèi)生院的主管領(lǐng)導(dǎo)都做了詳細(xì)的溝通，最終達(dá)成一致，全力幫助宮明欣。

學(xué)校將宮明欣的宿舍安排在一樓，一個(gè)人住一間?！拔覀兯械男律６际窃诹鶚亲?，每個(gè)房間應(yīng)該住六個(gè)人，按說(shuō)他自己住一個(gè)房間，應(yīng)該承擔(dān)另外五個(gè)人的費(fèi)用，但是我們目前并沒(méi)考慮費(fèi)用問(wèn)題。”陳元說(shuō)，“他的病讓家庭背負(fù)了很多的生活壓力、經(jīng)濟(jì)壓力，所以能分擔(dān)的盡可能幫他們分擔(dān)。我們已經(jīng)商量好了，如果衛(wèi)生院沒(méi)有地方放冰箱，學(xué)校就把他所在宿舍的限電系統(tǒng)拆除，把冰箱放到他的宿舍里?！?/span>

對(duì)于之前有學(xué)校開(kāi)除血友病學(xué)生學(xué)籍的現(xiàn)象，陳元表示，學(xué)校沒(méi)有拒收學(xué)生的權(quán)力，“大學(xué)應(yīng)該承擔(dān)社會(huì)責(zé)任。這孩子本身已經(jīng)很不幸了，而且也通過(guò)自己的努力考上了大學(xué)，我們就有責(zé)任和義務(wù)把他接進(jìn)來(lái)，哪怕是冒著風(fēng)險(xiǎn)，也要盡學(xué)校所能給他一個(gè)優(yōu)越的學(xué)習(xí)生活環(huán)境。如果把這么勵(lì)志的孩子拒之門(mén)外，將來(lái)我們?cè)趺慈ソ逃渌⒆影?。?/span>

“前期我們做了不少功課，也了解血友病的危險(xiǎn)性。說(shuō)白了，一點(diǎn)擔(dān)心都沒(méi)有，那是假的。怕打針的時(shí)候萬(wàn)一出點(diǎn)意外，我們沒(méi)法跟家長(zhǎng)交代。但經(jīng)過(guò)反復(fù)權(quán)衡，我們認(rèn)為那終歸是‘萬(wàn)一’的事兒，如果大家都把意外的事兒夸大的話，就真的沒(méi)法接納他了。好在大家都很理性，讓孩子接受教育的責(zé)任感放在了第一位，所以我們克服了顧慮與不安。我們希望孩子能夠踏踏實(shí)實(shí)地把這四年學(xué)完，如果孩子那時(shí)仍然愛(ài)這個(gè)學(xué)校、愛(ài)這個(gè)專(zhuān)業(yè)，我們歡迎他繼續(xù)考研深造?！标愒f(shuō)。

呼吁各方增進(jìn)理解保障罕見(jiàn)病患者受教育權(quán)

據(jù)了解，血友病是一種由于凝血因子缺乏而引起的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血，嚴(yán)重的可能導(dǎo)致重度殘疾。血友病是罕見(jiàn)病中發(fā)病率較高的一種，按照萬(wàn)分之一的發(fā)病率估算，我國(guó)的血友病患者已超10萬(wàn)人。

北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤告訴中國(guó)青年網(wǎng)記者：“有很多疾病在不被人了解的時(shí)候會(huì)覺(jué)得比較可怕，血友病也是這么一個(gè)情況。今天來(lái)說(shuō)，血友病有明確的治療路徑，加上我們國(guó)家這些年醫(yī)療條件的改善，其實(shí)血友病在今天看來(lái)談不上一個(gè)非?？膳碌募膊??！?/span>

“當(dāng)然，學(xué)校的擔(dān)心也正常，作為患者來(lái)說(shuō)也需要有更多的理解。但是如果學(xué)校能夠坐下來(lái)，聽(tīng)一聽(tīng)，想一想，愿意去接受一種改變，給孩子一個(gè)機(jī)會(huì)，可能會(huì)因此改變他的一生?！标P(guān)濤說(shuō)，“我們?cè)谏鐣?huì)上生存無(wú)外乎靠?jī)煞N技能，一種是體力勞動(dòng)，一種是腦力勞動(dòng)。像血友病這種先天性疾病的孩子，一出生就面臨身體上的弱勢(shì)，體力勞動(dòng)肯定是不允許的，如果他再?zèng)]有知識(shí)，那么這個(gè)人就沒(méi)有辦法去適應(yīng)社會(huì)，在社會(huì)上生存。對(duì)這樣的孩子來(lái)說(shuō)就是一個(gè)滅頂之災(zāi)，會(huì)影響他們的一生?！?/span>

“我們經(jīng)常會(huì)說(shuō)，某某自強(qiáng)不息，自學(xué)成才。但是說(shuō)實(shí)話，如果每個(gè)人都能做到這一點(diǎn)的話那還要學(xué)校干什么?人都有惰性。所以我們呼吁全社會(huì)能夠有更多的理解，學(xué)校理解患者，患者也能理解各方?！标P(guān)濤說(shuō)。

“我們也希望通過(guò)宮明欣的經(jīng)歷，呼吁社會(huì)換一個(gè)角度去看看，每個(gè)人的身邊其實(shí)都存在著弱勢(shì)群體，作為正常人應(yīng)該怎么做，排斥他們還是給他們提供一些力所能及的便利?”關(guān)濤說(shuō)，“我覺(jué)得這是社會(huì)文明程度某種意義上的體現(xiàn)?！?/span>