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哥哥重度地中海貧血弟弟唇腭裂 醫(yī)護(hù)人員幫忙網(wǎng)上發(fā)求助

來源:成都商報(bào)  作者:于遵素   瀏覽量:   發(fā)布時(shí)間:2018-04-12

馬興順和妻子是涼山會(huì)東縣人,家里的小汽修店每月收入勉強(qiáng)能夠支撐起一家人的生活開銷和老大兵兵每三周一次的輸血。老大兵兵7歲半,老二天天4歲,老大2011年確診患有重度地中海貧血癥,為救哥哥生了老二,弟弟又是唇腭裂。出生時(shí)就為哥哥保留的臍帶血不足以支持移植,還需要從天天體內(nèi)抽取造一定數(shù)量的造血干細(xì)胞。qYz四川教育在線

面對(duì)老大造血干細(xì)胞移植需要至少30萬的費(fèi)用,這家人一籌莫展。在得知馬興順一家的情況后,華西口腔醫(yī)院對(duì)老二天天的唇腭裂修復(fù)手術(shù)費(fèi)用實(shí)行了全免。攀枝花市中心醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員也在幫忙在網(wǎng)上發(fā)起了籌款,但距離20萬的籌款還相差甚遠(yuǎn)。qYz四川教育在線

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老大1歲多確診地中海貧血qYz四川教育在線

生老二救老大 老二又是唇腭裂qYz四川教育在線

2011年,兵兵1歲多,奶奶突然發(fā)現(xiàn),兵兵的肚子里鼓鼓的。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做的血常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn),兵兵的血紅蛋白只有60g,醫(yī)生建議趕緊去大醫(yī)院。馬興順帶著孩子去了攀枝花的醫(yī)院,基本確診是地中海貧血,穩(wěn)妥起見,馬興順又帶兵兵到了四川大學(xué)華西第二醫(yī)院,檢查結(jié)果是重型β地中海貧血,這是一種遺傳性溶血性貧血疾病,“醫(yī)生說,可能我們夫妻兩個(gè)中有一個(gè)是(基因)攜帶者。”馬興順說。qYz四川教育在線
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在華西二院急診科的搶救室輸了血后,兵兵就跟爸爸回家了。“一開始,都是在成都來輸血。”馬興順說,每2至4周,兵兵就需要輸一次血制品,每次的費(fèi)用上千元。“有時(shí)候家里沒錢,就拖一點(diǎn)時(shí)間再去,實(shí)在拖不了了,又到處借一點(diǎn)”。qYz四川教育在線

從家到成都,路上一來一去,馬興順父子至少需要兩三天,加上治療的時(shí)間,耽誤四五天,自己就不能找穩(wěn)定的工作。所以,很長(zhǎng)一段時(shí)間,兵兵都是在離家近兩百公里外的攀枝花人民醫(yī)院輸全血,也能節(jié)約一點(diǎn)路費(fèi)。“但是醫(yī)生又說,全血的鐵含量高,一直輸對(duì)身體也不好。”馬興順說,除去新農(nóng)合報(bào)銷的門檻費(fèi),每個(gè)月兵兵輸血的費(fèi)用也在1000元左右,加上需要吃排鐵的藥,就算最便宜的,一個(gè)月也需要兩盒600元。qYz四川教育在線
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31歲的馬興順只有小學(xué)文化,地中海貧血、血紅蛋白,這些詞對(duì)于他來說是陌生的,但馬興順清楚地知道,不輸血,孩子就沒有了。“嚴(yán)重的時(shí)候,連杯水都端不起。”馬興順說,就在9日上午,兵兵說,自己想喝水,但是連杯子都端不起來,沒有力氣。qYz四川教育在線

確診時(shí),醫(yī)生告訴馬興順,要孩子活下來,唯一的有效治療方式就是造血干細(xì)胞移植,其中效果最好的,是同胞弟弟妹妹的臍帶血。為了救老大,冒著下一個(gè)孩子也可能是地中海貧血癥的風(fēng)險(xiǎn),2013年,夫妻倆生下了老二天天。幸運(yùn)的是,天天只是基因攜帶者,可以給哥哥兵兵配型移植。但不幸的是,天天又是先天性的唇腭裂。無疑使這個(gè)貧困的家庭雪上加霜。qYz四川教育在線
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救救孩子qYz四川教育在線

多方幫忙籌措手術(shù)費(fèi)qYz四川教育在線

馬興順告訴記者,自己在外打工七八年,后來回家開了一個(gè)小汽修店,妻子照顧孩子,一直也沒有工作,一家都是當(dāng)?shù)氐木珳?zhǔn)扶貧戶。“沒算過每月能掙多少錢,基本上有一點(diǎn)錢就給孩子治病了。”馬興順說,東拼西借,也欠了四五萬,面對(duì)移植需要的至少30萬費(fèi)用,真的是一籌莫展。從兵兵確診到現(xiàn)在,親戚朋友里也有人勸過馬興順,不如再生一個(gè)。但馬興順說,自己的孩子,如何也做不到放棄。qYz四川教育在線

在得知馬興順一家的情況后,華西口腔醫(yī)院根據(jù)相關(guān)政策,對(duì)天天的唇腭裂修復(fù)手術(shù)費(fèi)用實(shí)行了全免。“就是希望,為他們省下些錢來給老大做手術(shù)”。qYz四川教育在線

尹恒說,醫(yī)院還為他們聯(lián)系了華西二院血液科的專家醫(yī)生,希望能在兵兵7歲的最佳移植時(shí)機(jī)為孩子爭(zhēng)取手術(shù)機(jī)會(huì)。qYz四川教育在線
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攀枝花市中心醫(yī)院兒科護(hù)士劉萍告訴記者,自己2014年參加工作就認(rèn)識(shí)了兵兵一家,跟其他小朋友不一樣的是,兵兵每次扎針都很配合,不哭不鬧,還會(huì)給醫(yī)生護(hù)士說“謝謝”,懂事得很。知道馬興順文化水平不高,劉萍幫忙在眾籌網(wǎng)站上發(fā)了求助信息,但效果不佳。“多是我們科室、醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士在幫忙籌,幫忙轉(zhuǎn)發(fā)”。10天過去,只籌到了9000多元錢,距離20萬的籌款還相差甚遠(yuǎn)。qYz四川教育在線
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11日下午,馬興順夫妻倆帶著孩子再次到華西第二醫(yī)院做了檢查,醫(yī)生仍然給出了移植的治療方案。qYz四川教育在線

責(zé)任編輯:田媛  由四川教育在線網(wǎng)整理發(fā)布
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